定期的ではありませんが、一週間に一度くらい「看護婦の家庭訪問」があります。昨日、いつもの看護婦さんが来ました。妻が最近の江実のウンチが少し黒っぽいというと、大変心配して、かかりつけの小児科の先生に電話し、急遽、診察を受けることになりました。
ウンチの色は江実にとって大事なものです。
胆道閉鎖症の場合、胆汁が肝臓から腸に流れ出なくなると、ウンチは白っぽくなっていきます。では、黒ければいいかというと、完全に黒いウンチは血が大量に混じっていることが考えられるので、これはこれで大きな問題になります。肝臓がかなり悪いと内臓から出血する場合があるからです。
定時以降の夕方に小児科へ行きました。小児科の先生の診断では、「ウンチのこのくらいの色はそんなに問題ないと思う」ということでした。
それよりは、むしろ白目の部分が以前は黄色だったのが、昨日は大分白っぽくなっていて、これはむしろいい状態である、というのが小児科の先生のコメントでした。
血液検査の結果でもビリルビンの値が3.3と、昨年12月ごろの値に戻っていました。最近は5.4くらいまで上昇してしまっていたので、少しはいい傾向です。肝臓移植までどのくらいの時間がかかるか分からないので、いい状態が続いて欲しいものです。
十日前にUCSFに入院していた時も、多少ウンチの色が黒っぽかったような気がするのですが、その時は心臓の医者が担当だったので、誰もウンチの色なんて気にしてくれませんでした。
訪問看護婦は、来るたびに「皮膚とか白目が白くなってきたねえ」と言います。ビリルビンの値から考えても、また、私たち夫婦から見ても実際は一進一退ですが。
「色」は覚えにくいものの一つで、見る人によって言うことがマチマチです。
アメリカの家の照明の殆どは白熱灯です。つまり黄色い光です。この黄色い光だと、ウンチの色や肌・白目の色がよく分かりません。そのため、わざわざ蛍光灯を買ってきて、壁にとりつけました。そこでいつもウンチの色をチェックしています。
今日は、朝から熱が出て、とてもとても機嫌が悪くて大変でした。今はやっと熱が下がって、比較的気分が良さそうです(写真)。
ここ数日、ミルクを吐く回数が日を追うごとに増えてきています。体重は増えないし、吐くし・・・原因がはっきりしないので心配です。
まあ、12種類もの薬を与えられ、かつ、24時間ミルクを機械で流し込まれていつも満腹状態なので、気持ち悪いのは当然のような気もしますが。
頑張れ、江実。