9月15日(金)に江実は１歳の誕生日を迎えました。
残念ながら病院での誕生日でしたが、沢山の看護婦さんやサブ看護婦さん(男性も含む)が病室に来てくれて、ハッピーバースデーを歌ってくれました。
江実にとっては毎日となんら変わらない日だったのに、急に病室が賑やかになって、ちょっとびっくりしていたみたいです。おかげで、夜中に熱がちょっと出て、再び抗生物質投与がはじまってしまったようですが・・・。ちょっと興奮しちゃっただけだと思うけれどもなあ。
とにかく１年が経ちました。
「よく生きてきたよなあ」が正直な感想です。
健康に産まれても、何らかの事故で一歳にならずに亡くなってしまった赤ん坊も沢山います。よくこれだけのことを抱えた上で、よくこれだけの手術や困難な症状を乗り切ってきたものだと感心しきりです。
人間の命のはかなさと強さを改めて感じています。
今週は火曜日に突然「やっぱり木曜日に退院しましょう」ということになり、金曜日の誕生日を家で迎えられる可能性が出て、妻と一緒に「そうかなあ」という疑問を持ちながらも喜んで期待しました。しかし、翌日の水曜日にはまた水分過多の状態になって、あっさりとその夢は消えてしまいました。
「家で問題なく安定した状態が保てるように、栄養分や水分を『いくらどのようなタイミングで』与えるかを明確にしてから退院」という話を毎週のように聞いています。でも、そんなことができるのかなあ、江実の場合。とても微妙なバランスなので「ずーっとこの方法で行きましょう」というようなものは見つからない気がします。
誕生日の夜にちょっとだけ熱が出た後は、とてもいい感じです。今日の体重は約6.3kg。一週間前くらいから声もよく出すようになりました。５月以降はしばらくの間、泣き声以外の声はあまり聞けませんでした。
肝臓移植のリストに名前を載せる話はなかなか出てきません。
「体重が10kgになってから」という未確認情報もあります。それじゃ、大分先の話になってしまいます。一方で、特に白目の色が最近はちゃんと白色で、総合ビルビリンの値も2.3と大変(江実にしては)低く、かちんこちんの肝硬変となっている肝臓も、なんとかそれなりに働いているようです。だから肝臓移植を急がないのかもしれません。いいような悪いような・・・。
がんばれ、江実。
２歳の誕生日を迎える時は「死」をいつも隣に従えている状況から脱出しているようになろうな。「人間、いつ死ぬか分からないものなあ」という普通くらいの確率の世界を迎えられるように。
＊写真は上から：
(1) 誕生日!(9月15日)
(2) ケーキだよ！ちょっとなめさせてみたら・・・いやーな顔をした後、しばらく舌鼓を打っていました。(9月15日)
(3) お父さんの知り合いやみんなから沢山のプレゼントをもらったよ(9月15日)
(4) 大股開き！のスタイルでワゴンに乗って廊下を散歩(9月17日)
(5) このジョージの服も看護婦さんからのプレゼント(9月17日)