No.50　「家が待ってるよ」

　最近の江実のお気に入りの一つが、他人の髪の毛を掴むことです。写真は母親の髪の毛で遊んでいるところです。目が真剣。

　6月29日にドクターたちとのMeetingがありました。
　カテーテル検査の結果、以前考えていたよりは心臓の機能が手術によって快復してきていて、体重が増えて体力がつけば、肝臓だけの移植を受けられる可能性があるということでした。
　とてもとても嬉しい話です。
　しかし、心臓の機能が快復しているのに体重が増えない原因は分からないとのことです。もちろん、移植が必要な状態である肝臓が十分働いていないのは当然ですが、それでも最悪の状態にはなっていないので、もう少し体重は増えてもよいのだそうです。

　通常のミルクは20cal/cc程度ですが、江実が今飲まされている(胃に流し込まれている)ものは36cal/ccと、大変高カロリーのものです。
　量も江実にとってはほぼ最大値で、ちょっと多めに与えると吐いたりお腹がパンパンに硬くなってしまいます。
　つまり、胃に入れる方法では、これ以上体重が劇的に増加するのを期待できないということです。

　先日のミーティングでは、「TPN」を行うことを相談されました。
　TPNとはTotal Parenteral Nutritionのことだそうです。直訳すると、「総合的注射による栄養」となります。心臓のそばまで管を入れておき、その管を使って血液中に直接栄養分を与えるという方法です。プロビアティック　カテーテルという「しっかりとした太い管」を入れるので手術が必要です。
　近々手術しましょう、と言っていましたが、独立記念日が近づいて、病院もお休みモードに入ってしまったので、7月5日以降になりそうです。

　UCSFに４月までいた日本人のドクターから以前聞いた話では、江実のように体重増加がとても大事な患者の場合は、日本であればすぐにTPNを行うそうです。お国変わればいろいろ違うものです。
　心配なのは感染です。また、子供なので手術中に暴れないようにするために全身麻酔が必要なこともリスクです。

　もし感染が起きず順調に推移すれば、TPN手術から10日くらいで退院できるそうです。そして、その後は家で点滴を家族が行うようになります。

　出口が見えない入院となって、ほぼ３ヶ月。やっと、帰宅の話が出てきて嬉しいです。それも良くなる可能性が基盤にある帰宅であり、余生を家族で過ごす方がいいというような辛い帰宅ではないのですから。まだまだどうなるか分からないけど。

　がんばれ、江実。
　病院、飽きたよなあ。

　＊写真は布製の本を読む(?)江実。本はベッドの柵の間に張られたヒモにぶら下がっています。